Тези болести в по-голямата си част са не добре познати, хронични, често инвалидизиращи и животозастрашаващи. Голяма част от засегнатите са деца. Хората, живеещи с такива заболявания имат нужда както от добре организирана медицинска грижа, така и от рехабилитация, социална подкрепа, психологична и образователна помощ.
За част от заболяванията все още няма осигурено безплатно лечение, клинични пътеки и диспансеризация, въпреки хроничния им характер и малкия брой нуждаещи се пациенти.
Необходимо е изграждането и на ресурсни центрове, по подобие на съществуващите в Европа, които да осигуряват социални, психологични и рехабилитационни услуги по местоживеене на пациентите. Те ще облекчат родителите, които са непрекъснато ангажирани с болните си деца и ще осигурят среда за възрастните пациенти, които понякога страдат от изолация и депресия.
Има още много работа за подобряване качеството на живот на хората с редки болести и тяхната социална интеграция. Те представляват едно неделимо цяло с медицинската грижа и тяхната важност отдавна е призната в страните от ЕС.
Негово Вископреосвещенство Пловдивският митрополит Николай ще отслужи от 9.00 часа, архиерейска света Литургия и Молебен по повод Международния ден на хората, страдащи от редки болести в митрополитския храм „Св. вмчца Марина” град Пловдив. Ще бъдат изложени за поклонение светините на Пловдивска епархия – частицата от Светия Кръст Господен, чудотворни икони и свети мощи. След богослужението митрополит Николай ще раздаде за благословение на всеки богомолец икона с образа на Света Богородица „Радост на всички скърбящи”.
