Десетки балони полетяха в небето над Бургас, за да покажат съпричастността на черноморския град към хората, страдащи от редки болести. Инициативата се провежда за четвърта поредна година и се организира от Национален алианс на хората с редки болести (НАХРБ) и Сдружение „Национална асоциация на пациенти с дефицит на растежния хормон”.
В кампанията всяка година се включват доброволци и лекари от МБАЛ-Бургас. Този път мотото на събитието беше „Присъедини се към нас, за да се чуе гласът на хората с редки болести”.
Бургас е един от общо 17-те града в страната, който се включва в отбелязването на датата. Точно в 13:00 часа пред сградата на бургаската болница се събраха деца, страдащи от болест на Гоше, муковисцидоза, хипофизарен нанизъм и таласемия.
„Вече е факт списъкът на редките заболявания, който бе изготвен от Комисията към Министерството на здравеопазването. Следващата стъпка е създаване на експертни центрове, свързани в мрежа, които ще предлагат мултидисциплинарен подход към всяко заболяване”, каза организаторът Полина Мандажиева, която е председател на Сдружение „Национална асоциация на пациенти с дефицит на растежния хормон” за Бургас.
По данни на Регионалната здравноосигурителна каса в областта броят на регистрираните с редки болести е общо 64,като 23-ма от тях са деца. Истинската бройка обаче надвишава тази цифра, защото за много от заболяванията няма специално лечение, което да изисква регистрация в РЗОК. Едно заболяване се признава за рядко, ако от него страдат по малко от 1 на 2 000 души на територията на България.
„В нашия регион най-много са случаите на таласемия (вид тежка анемия), следвани от хемофилия (болест, свързана със затруднено кръвосъсирване), болест на Уилсън, вроден дефицит на протромбин. Имаме и един случай на болест на Гоше”, каза директорът РЗОК- Бургас д-р Таня Макшева.
Още новини от Бургас и региона четете ТУК.
Гласувайте в конкурса “Кмет на месеца” ТУК.