Международният ден на редките болести се отбелязва всяка година на 29 февруари, а в невисокосни години – на 28 февруари. Инициативата цели да повиши осведомеността за заболяванията, които засягат над 300 милиона души по света, и да насърчи равния достъп до лечение и грижи.
Неработещ регистър и липса на ясни данни
В България няма динамичен регистър на редките болести, алармират пациентски организации, алармира в свой репортаж Гергана Хрисчева от БНР. Според д-р Антоанета Тончева от сдружение “Общност Мостове” у нас действа “един много ригиден, нефункционален, морално остарял регистър”, до който има достъп само Националният център за опазване на общественото здраве и анализи. В него фигурират под 300 заболявания от над 10 000 познати редки диагнози.
По думите й регистърът се обновява на шест месеца, не в реално време, а част от експертните центрове не въвеждат данни заради изискване за квалифициран електронен подпис, ограничение само един човек да работи със системата и честото й блокиране. Лекари от големи болници предпочитат да подават информация директно към европейски регистри.
“Ако попитате колко души с редки заболявания живеят в България, никой не може да отговори точно”, казва д-р Тончева. Статистически се предполага, че те са между 350 и 400 хиляди.
Кислородни концентратори – правила без нито един пациент
Близо две години след обявяването на реимбурсиране на домашни кислородни концентратори, в страната няма нито един пациент, получил устройство по линия на Здравната каса.
Наталия Маева от Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония заявява: “И ние сме в един Параграф 22. Националната здравноосигурителна каса е разписала правила, по които трябва да бъдат отпуснати тези концентратори. Имаше дори фирма, която беше избрана”.
Д-р Тончева уточнява, че според критериите от 31 октомври 2024 г. концентратори се заплащат само за шест диагнози, сред които муковисцидоза с белодробно проявление, първична белодробна хипертония и определени форми на ХОББ и интерстициални белодробни болести. “Но в България няма нито един пациент, който да е получил, дори от тези шест диагнози”, подчертава тя. Извън обхвата остават хора след инсулти, с множествена склероза, мускулни дистрофии, болест на Хънтингтън и онкологични заболявания.
Жалба срещу ограниченията за медицински храни
Проблеми има и при достъпа до медицински храни за пълнолетни пациенти. “За втори път Здравната каса издаде указания от 6 февруари и отново ограниченията за хората над 18 години важат”, казва д-р Тончева. Сдружение “Общност Мостове” подготвя жалба по реда на Административнопроцесуалния кодекс с искане дискриминационните критерии да отпаднат.
По думите й едно шишенце медицинска храна струва 5–6 евро, а често са необходими по три на ден. Данни на Националната здравноинформационна система показват, че към края на март 2025 г. 1089 души са били регистрирани с индикации за медицинско хранене, но едва 47 са го получили по линия на Здравната каса.
