Общинският съвет в Благоевград прие декларация в подкрепа на засегнатите от заболяването фамилна амилоидна полиневропатия. В нея се настоява за вземане на незабавни мерки за осигуряване на лечението на болните. „Във връзка с констатирано от специалисти разпространение на болестта Фамилна амилоидна полиневропатия, която е рядко наследствено заболяване, изразяваме загрижеността си от факта, че болшинството от засегнатите семейства населяват района на град Благоевград. Това го превръща в ендемичен за страната район по отношение на тази болест”, се казва в документа.
Констатирано е, че от генетичното заболяване страдат около 100 пациенти от над 36 фамилии, от които 15-20 души се нуждаят от спешно лечение. Точният брой на засегнатите и степента на разпространението на заболяването е неизвестен. Причините са малката му познаваемост, липса на разяснителна кампания и на средства у вероятно засегнатите за извършване на ДНК-анализ.
Благоевградските съветници искат спешно предприемане на всички необходими действия за включване на Фамилната амилоидна полиневропатия в Наредба № 38 на МЗ за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение НЗОК заплаща лекарства, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели напълно или частично. По този начин на засегнатите граждани ще бъде осигурена възможност да получат първия и единствен за момента лекарствен продукт-сирак „Vyndaqel – тафамидис”, който може да забави развитието на болестта и да тушира нейните симптоми. Ефективността на лекарството е доказана в редица европейски държави, където вече се прилага.
В близките дни се очаква и други общински съвети в Пиринския край да дадат рамо на болните с нарочни декларации. „Става въпрос за мутация на гена за транстиретин. Това е транспортен белтък, който пренася тироксин и ретинол. За нашата клиника е приоритет борбата с коварното заболяване. Теоретично засегнатите са далечни роднини. Наричаме го ефект на предшественика – наследствена болест, при която има мутация на точно определен ген”, твърди д-р Стайко Сарафов от Александровска болница. Според него средната преживяемост е 5-6 години, рядко се живее до 10 години след появата на първите симптоми. Заболяването удря периферната нервна система, сърдечния мускул, храносмилателния тракт, стига на практика до всички органи и системи.
